白化病可能導(dǎo)致視力障礙、皮膚光敏感、社交心理壓力等問題,嚴(yán)重時可能增加皮膚癌風(fēng)險。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病,主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)及眼睛的色素缺失。
白化病患者常伴有眼球震顫、斜視、畏光及視力低下。視網(wǎng)膜色素上皮缺乏黑色素會導(dǎo)致黃斑發(fā)育不良,影響視敏度。部分患者需佩戴防紫外線眼鏡矯正視力,嚴(yán)重者可能需手術(shù)干預(yù)斜視問題。
皮膚缺乏黑色素保護(hù)易被紫外線灼傷,長期日曬可能引發(fā)日光性皮炎、皮膚早衰。患者需嚴(yán)格使用防曬指數(shù)50以上的物理防曬產(chǎn)品,穿戴防曬衣物,避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)直接暴露于陽光下。
外觀差異可能導(dǎo)致患者遭受歧視或孤立,兒童易出現(xiàn)自卑、焦慮等心理問題。建議通過心理咨詢、病友互助團(tuán)體等方式建立社會支持系統(tǒng),家長應(yīng)從小培養(yǎng)患兒自我認(rèn)同感。
長期紫外線損傷可能誘發(fā)鱗狀細(xì)胞癌、基底細(xì)胞癌等皮膚惡性腫瘤。患者需每半年進(jìn)行皮膚??茩z查,發(fā)現(xiàn)異常增生需及時活檢。早期皮膚癌可通過Mohs顯微描記手術(shù)切除。
部分綜合征型白化病可能合并免疫缺陷,如Chediak-Higashi綜合征易出現(xiàn)反復(fù)感染。這類患者需定期監(jiān)測免疫功能,必要時進(jìn)行免疫球蛋白替代治療或造血干細(xì)胞移植。
白化病患者應(yīng)建立終身防曬習(xí)慣,選擇UPF50+防曬衣物及寬檐帽,室內(nèi)使用防紫外線窗簾。每年進(jìn)行眼科檢查、皮膚癌篩查及維生素D水平監(jiān)測,飲食注意補(bǔ)充富含維生素A、E的食物如胡蘿卜、堅果。避免使用美白類化妝品,參加正規(guī)白化病關(guān)愛組織獲取最新診療信息。出現(xiàn)皮膚異常增生或視力急劇下降時須立即就醫(yī)。
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