白化病通常不會(huì)直接威脅生命,但可能伴隨視力障礙、皮膚光敏感等健康風(fēng)險(xiǎn)。白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病,主要表現(xiàn)為皮膚、毛發(fā)及眼睛的色素缺失。
白化病患者因黑色素缺乏,皮膚對(duì)紫外線防護(hù)能力顯著下降,長(zhǎng)期日曬可能增加皮膚曬傷、光老化甚至皮膚癌的概率。眼部虹膜和視網(wǎng)膜色素缺失可導(dǎo)致畏光、眼球震顫、視力低下或斜視,部分患者可能出現(xiàn)屈光不正或黃斑發(fā)育不良。部分綜合征型白化病還可能合并出血傾向、肺纖維化或免疫缺陷等全身性異常。
極少數(shù)情況下,白化病可能伴隨赫曼斯基-普德拉克綜合征或切迪亞克-東綜合征,這類患者除典型癥狀外,還會(huì)出現(xiàn)血小板功能異常導(dǎo)致的易淤青、反復(fù)感染或神經(jīng)系統(tǒng)病變。部分眼皮膚白化病4型患者可能合并聽力損失或周圍神經(jīng)病變。
白化病患者需嚴(yán)格防曬,選擇UPF50+防曬衣物及廣譜防曬霜,避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)紫外線強(qiáng)烈時(shí)段外出。建議每年進(jìn)行皮膚科和眼科檢查,早期發(fā)現(xiàn)并干預(yù)皮膚病變或視力問題。日??裳a(bǔ)充維生素D并佩戴防紫外線墨鏡,避免強(qiáng)光刺激。若出現(xiàn)異常出血、反復(fù)感染或聽力下降等癥狀,應(yīng)及時(shí)就醫(yī)排查綜合征型白化病的可能。
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