紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預(yù)防感染、監(jiān)測(cè)病情變化及調(diào)整生活方式。紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病,可能累及皮膚、關(guān)節(jié)、腎臟等多個(gè)器官,需長(zhǎng)期綜合管理。
紫外線可能誘發(fā)或加重皮膚紅斑狼瘡的皮疹和全身癥狀。外出時(shí)應(yīng)使用廣譜防曬霜,選擇SPF30以上且含物理防曬成分的產(chǎn)品,穿戴遮陽(yáng)帽和長(zhǎng)袖衣物。避免在上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)陽(yáng)光強(qiáng)烈時(shí)段進(jìn)行戶外活動(dòng)。室內(nèi)靠近窗戶時(shí)也需注意遮擋紫外線。
需嚴(yán)格按醫(yī)囑使用糖皮質(zhì)激素、羥氯喹片、甲氨蝶呤片等免疫調(diào)節(jié)藥物,不可自行增減劑量或停藥。羥氯喹片需定期進(jìn)行眼底檢查以防視網(wǎng)膜病變。使用免疫抑制劑期間應(yīng)監(jiān)測(cè)血常規(guī)和肝腎功能,警惕感染風(fēng)險(xiǎn)。出現(xiàn)發(fā)熱等不適需及時(shí)就醫(yī)評(píng)估。
免疫系統(tǒng)異常及藥物影響會(huì)增加感染概率。應(yīng)保持個(gè)人衛(wèi)生,避免接觸傳染病患者,每年接種流感疫苗和肺炎球菌疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、尿頻尿急等癥狀時(shí)需警惕感染,及時(shí)進(jìn)行血常規(guī)、尿常規(guī)等檢查。嚴(yán)重感染可能需暫停免疫抑制劑并加強(qiáng)抗感染治療。
每3-6個(gè)月需復(fù)查抗核抗體、補(bǔ)體水平、尿蛋白等指標(biāo)評(píng)估疾病活動(dòng)度。合并狼瘡腎炎者需增加尿微量白蛋白檢測(cè)頻率。出現(xiàn)新發(fā)關(guān)節(jié)腫痛、水腫、頭痛等癥狀提示可能病情活動(dòng),需完善抗雙鏈DNA抗體、血沉等檢查調(diào)整治療方案。
保持規(guī)律作息和適度運(yùn)動(dòng),避免過(guò)度勞累。飲食宜清淡,限制高鹽高脂食物,腎功能異常者需控制蛋白質(zhì)攝入。戒煙并限制酒精,吸煙會(huì)加重血管炎癥狀。妊娠期患者需在病情穩(wěn)定6個(gè)月以上并在風(fēng)濕免疫科和產(chǎn)科共同監(jiān)測(cè)下計(jì)劃妊娠。
紅斑狼瘡患者應(yīng)建立長(zhǎng)期隨訪計(jì)劃,日常記錄癥狀變化和用藥情況。保持良好心態(tài),避免精神緊張和情緒波動(dòng)。注意氣溫變化時(shí)保暖防寒,冬季干燥季節(jié)加強(qiáng)皮膚保濕。合并高血壓或糖尿病等基礎(chǔ)疾病時(shí)需同步控制,定期進(jìn)行心血管風(fēng)險(xiǎn)評(píng)估。出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、嚴(yán)重頭痛、呼吸困難等預(yù)警癥狀需立即就醫(yī)。
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