血友病會(huì )死嗎
關(guān)鍵詞：#血友病
血友病患者在規范治療和科學(xué)管理下通常不會(huì )危及生命，但嚴重出血未及時(shí)處理可能導致死亡。血友病是因凝血因子缺乏導致的遺傳性出血性疾病，患者需終身預防和治療出血。
輕型血友病患者通過(guò)避免外傷和適度運動(dòng)可維持正常生活，關(guān)節或肌肉出血時(shí)及時(shí)補充凝血因子極少引發(fā)致命風(fēng)險。中型患者需定期預防性輸注凝血因子，在手術(shù)或創(chuàng )傷時(shí)加強劑量監測，多數能有效控制出血傾向。重型患者即使微小創(chuàng )傷也可能引發(fā)自發(fā)性出血，顱內、消化道或呼吸道大出血未得到快速凝血因子替代治療可能致死，但現代醫學(xué)通過(guò)基因重組凝血因子和個(gè)體化預防方案已大幅降低死亡率。
未經(jīng)規范治療的血友病患者可能因反復關(guān)節出血導致殘疾，或重要臟器出血后搶救不及時(shí)死亡。上世紀八十年代凝血制品污染導致的艾滋病和肝炎傳播曾顯著(zhù)增加患者死亡率，現今經(jīng)過(guò)病毒滅活處理的凝血因子產(chǎn)品已解決該問(wèn)題。極少數患者會(huì )產(chǎn)生凝血因子抑制物，使替代治療失效而增加出血致死風(fēng)險，需采用免疫耐受誘導等特殊方案。
血友病患者應定期到血液科隨訪(fǎng)，隨身攜帶疾病說(shuō)明卡，避免使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。建議患者家屬學(xué)習基本止血處理，兒童患者玩耍時(shí)佩戴防護器具。我國已將血友病納入大病醫保，重組凝血因子等藥物可顯著(zhù)改善預后，患者通過(guò)科學(xué)管理能達到接近正常人的預期壽命。
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