皮肌炎的護理措施主要有生活干預、皮膚護理、飲食調(diào)理、運動指導和心理支持。
皮肌炎患者需避免日曬和寒冷刺激,外出時使用防曬霜并穿戴防護衣物。保持室內(nèi)溫濕度適宜,避免接觸化學清潔劑。戒煙限酒,規(guī)律作息,保證充足睡眠有助于減輕炎癥反應(yīng)。定期監(jiān)測肌力變化和皮膚癥狀,記錄病情進展為復診提供依據(jù)。
針對皮膚紅斑和瘙癢,使用溫水清潔后涂抹醫(yī)用保濕劑如凡士林軟膏。避免搔抓皮損部位,指甲修剪圓鈍以防繼發(fā)感染。出現(xiàn)皮膚潰瘍時需用無菌敷料覆蓋,遵醫(yī)囑使用莫匹羅星軟膏等外用抗生素。沐浴時選擇無皂基清潔產(chǎn)品,水溫控制在37℃以下。
采用高蛋白飲食補充肌肉損耗,每日攝入雞蛋、魚肉等優(yōu)質(zhì)蛋白。增加深色蔬菜和漿果類攝入,其抗氧化成分有助于緩解炎癥。吞咽困難者選擇軟食或流質(zhì),少量多餐避免嗆咳。限制高鹽高脂食物,合并間質(zhì)性肺病患者需控制飲水量。
急性期以被動關(guān)節(jié)活動為主,康復期進行水中運動或低強度抗阻訓練。采用間歇性運動模式,每次運動時間不超過30分鐘。運動前后監(jiān)測肌酸激酶水平,出現(xiàn)肌痛加重立即停止。瑜伽和呼吸操可改善呼吸肌功能,但避免過度拉伸受累肌群。
建立患者互助小組分享應(yīng)對經(jīng)驗,采用認知行為療法緩解焦慮抑郁情緒。家屬需學習疾病知識,避免對患者外貌變化表現(xiàn)出過度反應(yīng)。藝術(shù)治療和音樂療法可作為輔助手段,重癥患者建議尋求專業(yè)心理咨詢。定期評估心理狀態(tài),警惕自殺傾向。
皮肌炎患者需長期隨訪監(jiān)測心肺功能,每3-6個月復查肌酶譜和自身抗體。合并惡性腫瘤高危人群應(yīng)完善腫瘤篩查。日常生活中注意預防呼吸道感染,接種疫苗前需咨詢風濕免疫科醫(yī)生。建立規(guī)范的用藥記錄本,準確記錄激素和免疫抑制劑的用量調(diào)整情況,出現(xiàn)發(fā)熱或咳嗽加重及時就醫(yī)。
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