血友病目前無(wú)法完全痊愈,但通過(guò)規(guī)范治療和科學(xué)管理可有效控制癥狀。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病,主要因凝血因子缺乏導(dǎo)致出血傾向。
血友病患者需終身接受替代治療,通過(guò)定期輸注凝血因子濃縮劑維持凝血功能?,F(xiàn)代醫(yī)學(xué)采用預(yù)防性治療方案,每周注射2-3次凝血因子,可將年出血次數(shù)控制在個(gè)位數(shù)?;蛑委熥鳛樾屡d手段,可使部分患者實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期凝血因子表達(dá),但仍需持續(xù)監(jiān)測(cè)。日常需避免劇烈運(yùn)動(dòng)和創(chuàng)傷風(fēng)險(xiǎn),使用軟毛牙刷防止牙齦出血,家中常備止血藥物。定期進(jìn)行關(guān)節(jié)超聲檢查,早期發(fā)現(xiàn)關(guān)節(jié)積血可減少關(guān)節(jié)損傷。
血友病治療需建立多學(xué)科協(xié)作體系,包括血液科、康復(fù)科和口腔科等?;颊邞?yīng)接種乙肝疫苗預(yù)防血源性感染,建立個(gè)人出血日記記錄發(fā)作情況。冬季注意皮膚保濕防止干裂出血,兒童患者需佩戴防護(hù)護(hù)具。建議加入患者互助組織獲取心理支持,18歲以下患者每3個(gè)月評(píng)估一次抑制物水平。隨身攜帶醫(yī)療警示卡,注明血友病類(lèi)型和凝血因子使用記錄。
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