血友病患者可通過(guò)預防出血、規范用藥、傷口處理、關(guān)節保護、定期監測等方式進(jìn)行家庭護理。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙疾病，主要表現為輕微外傷后出血不止或自發(fā)性出血。

1、預防出血

避免劇烈運動(dòng)和可能造成外傷的活動(dòng)，如足球、籃球等對抗性運動(dòng)。家中尖銳物品需妥善收納，家具邊角加裝防撞條。使用軟毛牙刷防止牙齦出血，剪指甲時(shí)避免損傷甲床。若需進(jìn)行侵入性操作如拔牙，須提前告知醫生病情并做好凝血因子替代準備。

2、規范用藥

嚴格遵醫囑進(jìn)行凝血因子替代治療，掌握藥物儲存條件和注射方法。重組人凝血因子Ⅷ用于甲型血友病，重組人凝血因子Ⅸ用于乙型血友病。記錄每次用藥時(shí)間、劑量及出血情況，就診時(shí)向醫生提供完整用藥記錄。不可擅自調整用藥方案或延誤治療。

3、傷口處理

發(fā)生輕微出血時(shí)立即壓迫止血，抬高患肢并使用冰袋冷敷。皮膚破損處用無(wú)菌敷料覆蓋，鼻腔出血可用明膠海綿填塞。若壓迫15分鐘仍未止血或出現關(guān)節腔、肌肉深部出血，需立即補充凝血因子并就醫。禁止使用阿司匹林等影響血小板功能的藥物。

4、關(guān)節保護

靶關(guān)節反復出血會(huì )導致血友病性關(guān)節炎，日常應避免關(guān)節過(guò)度負重。急性關(guān)節出血期需絕對制動(dòng)，出血停止后逐步進(jìn)行無(wú)負重康復訓練?？纱┐髯o膝、護踝等支具，肥胖患者需控制體重減輕關(guān)節負擔。定期進(jìn)行關(guān)節超聲檢查評估病變程度。

5、定期監測

每3-6個(gè)月到血友病診療中心隨訪(fǎng)，檢測凝血因子活性及抑制物水平。兒童患者需監測生長(cháng)發(fā)育情況，評估關(guān)節功能狀態(tài)。女性攜帶者妊娠期應進(jìn)行產(chǎn)前診斷。建立個(gè)人健康檔案，記錄出血頻率、部位及治療反應，為調整護理方案提供依據。

血友病患者家庭需儲備急救藥物和止血器材，所有家庭成員應學(xué)習基本護理技能。保持均衡飲食，適量補充維生素K和鐵劑，但避免過(guò)量攝入可能影響凝血功能的食物如深海魚(yú)油。鼓勵患者保持積極心態(tài)，參加血友病互助組織獲取社會(huì )支持。出現嚴重頭痛、嘔血、血尿等情況須立即急診救治。