紅斑狼瘡患者需注意避免紫外線暴露、規(guī)律用藥、預(yù)防感染、定期監(jiān)測臟器功能及保持情緒穩(wěn)定。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,需通過綜合管理控制病情進展。
紫外線可誘發(fā)皮膚紅斑和全身病情活動,外出需使用SPF50+防曬霜,穿戴寬檐帽及長袖衣物。避免上午10點至下午4點陽光直射時段外出,居家時拉遮光窗簾減少自然光暴露。
遵醫(yī)囑使用羥氯喹片、甲潑尼龍片、他克莫司膠囊等免疫抑制劑,不可擅自減停。用藥期間每月復(fù)查血常規(guī)和肝腎功能,服用羥氯喹者需每年進行眼底檢查。
免疫抑制狀態(tài)下易發(fā)生呼吸道、泌尿系統(tǒng)感染,需接種肺炎球菌疫苗和流感疫苗。出現(xiàn)發(fā)熱或咳嗽癥狀時及時查血常規(guī)及C反應(yīng)蛋白,必要時使用頭孢克肟顆粒等抗生素。
每3-6個月檢查尿常規(guī)、補體C3/C4和抗dsDNA抗體,評估腎臟及血液系統(tǒng)受累情況。合并肺動脈高壓者需定期做心臟超聲,神經(jīng)系統(tǒng)癥狀出現(xiàn)時需完善腦脊液檢查。
疾病反復(fù)可能引發(fā)焦慮抑郁,可通過正念冥想緩解壓力。加入病友互助組織獲取社會支持,嚴(yán)重心理障礙時需聯(lián)合心理科進行認(rèn)知行為治療。
日常保持低鹽低脂飲食,限制豆制品攝入以免誘發(fā)狼瘡活動,適量食用三文魚等富含ω-3脂肪酸食物有助于減輕炎癥。選擇游泳、瑜伽等低強度運動,每周鍛煉3-5次,單次不超過30分鐘。居住環(huán)境保持通風(fēng)干燥,使用加濕器維持50%左右濕度。妊娠前需風(fēng)濕科評估,孕期密切監(jiān)測抗磷脂抗體和胎兒發(fā)育情況。
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