硬皮病患者的護(hù)理措施主要包括皮膚保濕護(hù)理、避免寒冷刺激、適度運(yùn)動(dòng)鍛煉、心理疏導(dǎo)干預(yù)以及定期監(jiān)測(cè)并發(fā)癥。硬皮病是一種以皮膚纖維化和內(nèi)臟器官受累為特征的自身免疫性疾病,需通過(guò)綜合護(hù)理延緩病情進(jìn)展。
每日使用含尿素或乳木果油的保濕霜涂抹全身,重點(diǎn)護(hù)理手指、面部等易出現(xiàn)潰瘍部位。洗澡水溫控制在37℃以下,避免使用堿性肥皂,清潔后3分鐘內(nèi)及時(shí)涂抹保濕劑。對(duì)于已出現(xiàn)皮膚緊繃或潰瘍的區(qū)域,可遵醫(yī)囑使用醫(yī)用敷料保護(hù)。
冬季需穿戴加絨手套、厚襪及圍巾,室內(nèi)保持20-24℃恒溫環(huán)境。接觸冷水時(shí)需佩戴橡膠手套,避免冷空氣直接刺激引發(fā)雷諾現(xiàn)象。外出時(shí)可攜帶暖手寶,出現(xiàn)指端蒼白、紫紺時(shí)立即進(jìn)行溫水復(fù)溫。
選擇太極拳、瑜伽等低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng),每周3-5次,每次不超過(guò)30分鐘。針對(duì)手指關(guān)節(jié)可進(jìn)行握力球訓(xùn)練,改善關(guān)節(jié)活動(dòng)度。運(yùn)動(dòng)前后需做好熱身和拉伸,出現(xiàn)呼吸困難或胸痛時(shí)立即停止。
加入硬皮病患者互助小組,通過(guò)認(rèn)知行為療法緩解焦慮抑郁情緒。家屬應(yīng)避免過(guò)度保護(hù),鼓勵(lì)患者完成力所能及的生活事務(wù)。必要時(shí)可尋求專(zhuān)業(yè)心理咨詢,采用正念減壓等方式改善心理狀態(tài)。
每月測(cè)量血壓觀察肺動(dòng)脈高壓跡象,定期進(jìn)行肺功能檢查和心臟超聲。記錄吞咽困難、反酸等癥狀變化,胃食管反流者睡前3小時(shí)禁食。出現(xiàn)咯血、意識(shí)模糊等危急癥狀需立即急診處理。
硬皮病患者需長(zhǎng)期保持高蛋白、高維生素飲食,每日飲水不少于1.5升,限制腌制食品攝入。睡眠時(shí)抬高床頭30度預(yù)防反流,使用加濕器維持室內(nèi)濕度在50%-60%。每3-6個(gè)月復(fù)查抗核抗體譜和內(nèi)臟超聲,嚴(yán)格遵醫(yī)囑使用免疫抑制劑,不可自行調(diào)整藥物劑量。護(hù)理過(guò)程中需特別注意預(yù)防跌倒和感染,出現(xiàn)新發(fā)皮膚潰瘍或氣促加重應(yīng)及時(shí)聯(lián)系主治醫(yī)師。
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