漸凍人癥患者的生存期通常在3年至5年之間，具體時(shí)長(cháng)與發(fā)病年齡、疾病進(jìn)展速度、呼吸功能狀況以及營(yíng)養支持等因素密切相關(guān)。

疾病確診后的早期階段，患者可能僅有局部肌肉無(wú)力或僵硬，生活自理能力受影響較小，此時(shí)若及時(shí)使用無(wú)創(chuàng )呼吸機輔助通氣并接受規范營(yíng)養干預，生存期可接近5年。隨著(zhù)運動(dòng)神經(jīng)元持續退化，四肢活動(dòng)能力逐漸喪失，吞咽困難和言語(yǔ)障礙會(huì )明顯加重，需要依賴(lài)胃造瘺或鼻飼管維持營(yíng)養，此階段生存期多維持在3年左右。若疾病累及呼吸肌導致反復肺部感染或呼吸衰竭，需氣管切開(kāi)并長(cháng)期使用有創(chuàng )呼吸機，生存期可能縮短至2年以下。部分發(fā)病年齡較晚、病情進(jìn)展緩慢的患者，通過(guò)多學(xué)科綜合管理包括藥物治療如利魯唑片、依達拉奉注射液等延緩病情，生存期可能延長(cháng)至10年以上。經(jīng)濟條件允許且護理得當的患者，在全程專(zhuān)業(yè)康復訓練及心理支持介入下，生存質(zhì)量提升也可能間接延長(cháng)生存時(shí)間。

建議患者定期到神經(jīng)內科隨訪(fǎng)，監測肺功能及營(yíng)養指標，早期開(kāi)展呼吸康復訓練，保持樂(lè )觀(guān)心態(tài)。家屬需學(xué)習護理技巧，預防褥瘡和吸入性肺炎，必要時(shí)尋求社會(huì )支持資源，這些措施有助于改善患者生活質(zhì)量。