小兒系統性紅斑狼瘡的護理措施
博禾醫生
小兒系統性紅斑狼瘡的護理措施主要包括皮膚防護、感染預防、藥物管理、心理支持和營(yíng)養支持。
避免陽(yáng)光直射是皮膚防護的關(guān)鍵措施,患兒外出需穿戴防曬衣物并使用兒童專(zhuān)用防曬霜。日常清潔使用溫和無(wú)刺激的沐浴產(chǎn)品,洗澡水溫控制在37℃以下。皮疹部位可遵醫囑涂抹保濕霜,避免抓撓導致皮膚破損。衣物選擇純棉透氣材質(zhì),減少摩擦刺激。
保持居住環(huán)境通風(fēng)干燥,定期消毒玩具和常用物品。避免接觸呼吸道感染患者,流感季節前可接種滅活疫苗。注意口腔衛生,使用軟毛牙刷防止牙齦出血。出現發(fā)熱癥狀需及時(shí)監測體溫,血常規檢查間隔不超過(guò)3天。
嚴格遵醫囑服用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑,不得擅自調整劑量。記錄用藥后出現的食欲亢進(jìn)、面部潮紅等副作用。定期復查尿常規和肝腎功能,羥氯喹用藥者每半年需進(jìn)行眼底檢查。備齊應急藥物,包括退熱藥和抗過(guò)敏藥物。
采用游戲治療幫助患兒表達疾病感受,通過(guò)繪本講解治療過(guò)程。家長(cháng)避免在患兒面前表現焦慮,建立規律的作息增強安全感。學(xué)齡期兒童可安排同伴探視,維持正常社交活動(dòng)。青春期患者需關(guān)注體象障礙問(wèn)題,必要時(shí)轉介心理科。
保證每日優(yōu)質(zhì)蛋白攝入,選擇魚(yú)肉、蛋清等低脂來(lái)源。限制高鹽食物預防水腫,腎功能異常者需控制鉀攝入。補充維生素D和鈣劑預防骨質(zhì)疏松,貧血患兒增加動(dòng)物肝臟和深色蔬菜。發(fā)作期給予流質(zhì)或半流質(zhì)飲食,少食多餐減輕胃腸負擔。
日常護理需建立癥狀監測日記,記錄關(guān)節腫痛、皮疹變化等情況。維持適度活動(dòng)量,推薦游泳、瑜伽等低沖擊運動(dòng)。臥室保持適宜溫濕度,使用加濕器緩解黏膜干燥。定期隨訪(fǎng)風(fēng)濕免疫科,完善抗核抗體滴度等指標監測。教育患兒識別疲勞信號,合理安排學(xué)習與休息時(shí)間。家庭需儲備應急聯(lián)系卡,注明用藥清單和主治醫師聯(lián)系方式。
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