醫生回答(1)

• 李婷婷

  副主任醫師 山東大學(xué)齊魯醫院

  指導意見(jiàn)：

  白化病通常不會(huì )致命，但可能遺傳給下一代。白化病是一種由基因突變導致的遺傳性疾病，主要表現為皮膚、毛發(fā)和眼睛的色素缺失，可能引起視力問(wèn)題、皮膚對紫外線(xiàn)敏感等癥狀。

  白化病患者的壽命與常人無(wú)異，疾病本身不會(huì )直接威脅生命。但患者因缺乏黑色素保護，皮膚更容易受到紫外線(xiàn)傷害，長(cháng)期暴露在陽(yáng)光下可能增加皮膚癌的風(fēng)險。同時(shí)，視力問(wèn)題如眼球震顫、斜視、畏光等可能影響日常生活質(zhì)量。通過(guò)避免強烈陽(yáng)光直射、佩戴防紫外線(xiàn)眼鏡、定期皮膚檢查等措施，可以有效降低并發(fā)癥風(fēng)險。

  白化病屬于常染色體隱性遺傳病，父母若均為攜帶者，子女有25%的概率患病。若父母一方為患者，子女均為攜帶者但不發(fā)病?；驒z測和遺傳咨詢(xún)有助于了解家族遺傳風(fēng)險，孕期產(chǎn)前診斷也可輔助評估胎兒患病概率。

  白化病患者需注意防曬，選擇物理遮擋或防曬霜保護皮膚，避免長(cháng)時(shí)間戶(hù)外活動(dòng)。定期眼科檢查有助于早期發(fā)現并干預視力問(wèn)題。均衡飲食、補充維生素D對骨骼健康有益。若計劃生育，建議夫妻雙方進(jìn)行基因檢測，必要時(shí)尋求專(zhuān)業(yè)遺傳咨詢(xún)指導。