來源：博禾知道
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白化病晚期患者的生存期通常為10-30年，具體時(shí)間與并發(fā)癥管理、醫(yī)療干預(yù)及個(gè)體差異有關(guān)。白化病本身不直接影響壽命，但可能因視覺障礙、皮膚癌風(fēng)險(xiǎn)增加等并發(fā)癥影響生存質(zhì)量。
白化病是一種遺傳性黑色素合成障礙疾病，晚期患者主要表現(xiàn)為嚴(yán)重視力減退、眼球震顫、畏光及皮膚色素完全缺失。多數(shù)患者通過規(guī)范防護(hù)可維持較長(zhǎng)時(shí)間生存，日常需嚴(yán)格避免紫外線暴露以降低皮膚鱗狀細(xì)胞癌風(fēng)險(xiǎn)，定期進(jìn)行眼科檢查矯正屈光不正，使用遮光眼鏡緩解畏光癥狀。部分患者可能因視網(wǎng)膜黃斑發(fā)育不良導(dǎo)致法定盲，需借助助視器生活。皮膚護(hù)理應(yīng)使用物理防曬劑如氧化鋅軟膏，避免化學(xué)防曬劑刺激，每半年進(jìn)行一次皮膚癌篩查。合并免疫異常者需監(jiān)測(cè)感染風(fēng)險(xiǎn)，及時(shí)處理呼吸道或皮膚感染。
白化病晚期患者應(yīng)保持均衡營(yíng)養(yǎng)攝入，適當(dāng)補(bǔ)充維生素D預(yù)防骨質(zhì)疏松。家屬需協(xié)助患者建立安全居家環(huán)境，消除地面障礙物防止跌倒，安裝強(qiáng)光照明補(bǔ)償視覺缺陷。心理支持對(duì)緩解社交恐懼尤為重要，可參與白化病患者互助組織。建議每3個(gè)月復(fù)查皮膚、眼科及免疫相關(guān)指標(biāo)，出現(xiàn)新發(fā)皮膚病變或視力驟降時(shí)需立即就醫(yī)。
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