重癥肌無力可通過日常護(hù)理、飲食調(diào)整、藥物管理、呼吸訓(xùn)練、心理支持等方式進(jìn)行干預(yù)。該疾病主要由神經(jīng)肌肉接頭傳遞障礙引起,表現(xiàn)為骨骼肌易疲勞、活動后加重等癥狀。
保持規(guī)律作息避免過度勞累,每日安排間歇性休息?;颊咂鸫不蜃儞Q體位時(shí)需緩慢動作防止跌倒,浴室安裝防滑墊。注意保暖預(yù)防呼吸道感染,外出佩戴口罩。記錄每日肌力變化情況,出現(xiàn)眼瞼下垂加重或吞咽困難時(shí)及時(shí)就醫(yī)。
采用軟食或半流質(zhì)飲食減少咀嚼消耗,少量多餐保證營養(yǎng)攝入。選擇高蛋白食物如蒸蛋羹、魚肉泥,搭配西藍(lán)花等富含鉀的蔬菜。避免過硬、過黏食物導(dǎo)致嗆咳,進(jìn)食時(shí)保持坐位,餐后清潔口腔。吞咽障礙明顯時(shí)可使用增稠劑調(diào)整食物性狀。
嚴(yán)格遵醫(yī)囑服用溴吡斯的明片,該藥通過抑制膽堿酯酶改善肌力。使用他克莫司膠囊等免疫抑制劑時(shí)需定期監(jiān)測血藥濃度。注意糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片可能誘發(fā)骨質(zhì)疏松,需配合鈣劑補(bǔ)充。禁止自行調(diào)整藥物劑量或突然停藥。
每日進(jìn)行腹式呼吸練習(xí),吸氣時(shí)腹部隆起維持3秒后緩慢呼氣。使用呼吸訓(xùn)練器鍛煉膈肌力量,每次10分鐘。晨起輕咳排痰保持氣道通暢,危象期患者需備好簡易呼吸球囊。出現(xiàn)呼吸頻率加快或血氧下降時(shí)立即聯(lián)系急救。
建立疾病認(rèn)知減輕焦慮情緒,參加病友互助小組分享應(yīng)對經(jīng)驗(yàn)。家屬應(yīng)避免過度保護(hù),鼓勵完成力所能及的活動。通過音樂療法、正念冥想緩解壓力,嚴(yán)重情緒障礙時(shí)可尋求專業(yè)心理咨詢。保持積極心態(tài)有助于延緩病情進(jìn)展。
重癥肌無力患者需長期佩戴醫(yī)療警示手環(huán),隨身攜帶急救聯(lián)系卡。室內(nèi)保持適宜溫濕度,冬季使用加濕器預(yù)防干燥。定期復(fù)查肺功能和肌電圖,疫苗接種前需咨詢神經(jīng)科醫(yī)生。避免使用氨基糖苷類抗生素等禁忌藥物,外出時(shí)盡量有家屬陪同。通過系統(tǒng)化護(hù)理可顯著提高生活質(zhì)量,減少肌無力危象發(fā)生概率。
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