紅斑狼瘡患者需注意避免日曬、規(guī)律用藥、定期復(fù)查、預(yù)防感染及保持情緒穩(wěn)定。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病,需通過(guò)綜合管理控制病情進(jìn)展。
紫外線可能誘發(fā)皮膚損害和病情活動(dòng),患者外出時(shí)應(yīng)使用SPF30以上的防曬霜,穿戴遮陽(yáng)帽和長(zhǎng)袖衣物。部分患者可能出現(xiàn)光敏性皮疹,表現(xiàn)為面部蝶形紅斑或暴露部位皮膚紅腫。建議選擇物理防曬產(chǎn)品,避免在10:00-16:00紫外線強(qiáng)烈時(shí)段外出。
需嚴(yán)格遵醫(yī)囑使用免疫抑制劑如甲氨蝶呤片、羥氯喹片,糖皮質(zhì)激素如醋酸潑尼松片等。突然停藥可能導(dǎo)致病情反跳,出現(xiàn)發(fā)熱、關(guān)節(jié)腫痛等癥狀。服藥期間應(yīng)定期監(jiān)測(cè)血常規(guī)和肝腎功能,使用羥氯喹片者還需每年進(jìn)行眼底檢查。
每3-6個(gè)月需檢查抗核抗體、補(bǔ)體C3/C4等免疫指標(biāo),評(píng)估疾病活動(dòng)度。合并腎損害者需監(jiān)測(cè)24小時(shí)尿蛋白定量,心血管受累者需進(jìn)行超聲心動(dòng)圖檢查。病情穩(wěn)定期可適當(dāng)延長(zhǎng)復(fù)查間隔,但出現(xiàn)新發(fā)口腔潰瘍、脫發(fā)加重等癥狀時(shí)應(yīng)及時(shí)就診。
免疫抑制治療會(huì)增加感染風(fēng)險(xiǎn),患者應(yīng)避免接觸呼吸道感染人群,每年接種流感疫苗和肺炎球菌疫苗。出現(xiàn)持續(xù)發(fā)熱、咳嗽咳痰等癥狀需警惕機(jī)會(huì)性感染,必要時(shí)使用抗生素如頭孢克洛膠囊治療。日常注意手衛(wèi)生,保持居住環(huán)境通風(fēng)。
長(zhǎng)期疾病負(fù)擔(dān)可能導(dǎo)致焦慮抑郁,可通過(guò)正念訓(xùn)練、心理咨詢等方式調(diào)節(jié)。家屬應(yīng)給予情感支持,避免過(guò)度勞累和精神刺激。適度參與病友互助小組有助于改善心理狀態(tài),但需注意避免接收非專業(yè)醫(yī)療建議。
紅斑狼瘡患者應(yīng)保持均衡飲食,適量補(bǔ)充優(yōu)質(zhì)蛋白如魚(yú)肉、蛋清,限制高鹽高脂食物。適度進(jìn)行低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)如散步、瑜伽,避免劇烈運(yùn)動(dòng)誘發(fā)疲勞。戒煙并限制酒精攝入,保證每日7-8小時(shí)睡眠。妊娠期患者需提前與風(fēng)濕免疫科和產(chǎn)科醫(yī)生共同制定管理方案。出現(xiàn)不明原因發(fā)熱、水腫或神經(jīng)系統(tǒng)癥狀時(shí)應(yīng)立即就醫(yī)。
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