小兒紅斑狼瘡?fù)ǔo(wú)法完全治愈,但通過(guò)規(guī)范治療可有效控制病情進(jìn)展。系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種慢性自身免疫性疾病,需長(zhǎng)期藥物干預(yù)和生活方式管理。
小兒紅斑狼瘡的治療目標(biāo)以緩解癥狀、預(yù)防器官損傷為主。早期診斷和規(guī)范治療可顯著改善預(yù)后,多數(shù)患兒經(jīng)糖皮質(zhì)激素聯(lián)合免疫抑制劑治療后,皮疹、關(guān)節(jié)腫痛等癥狀可逐漸消退,實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)如抗核抗體、補(bǔ)體水平等也可能恢復(fù)正常。部分患兒在青春期后病情趨于穩(wěn)定,藥物劑量可逐步減少,但需持續(xù)監(jiān)測(cè)疾病活動(dòng)度。
少數(shù)重癥患兒可能出現(xiàn)腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)等內(nèi)臟受累,這類情況治療難度較大,即使經(jīng)過(guò)強(qiáng)化免疫抑制治療,仍可能遺留腎功能不全等后遺癥。近年來(lái)生物制劑如貝利尤單抗的應(yīng)用為難治性病例提供了新選擇,但完全停藥后復(fù)發(fā)的概率仍存在。
患兒家長(zhǎng)應(yīng)定期帶其復(fù)查血常規(guī)、尿常規(guī)及免疫學(xué)指標(biāo),避免陽(yáng)光暴曬和感染誘發(fā)疾病活動(dòng)。日常需保證營(yíng)養(yǎng)均衡,限制高鹽高脂飲食,接種疫苗前需咨詢風(fēng)濕免疫科醫(yī)生。心理疏導(dǎo)同樣重要,幫助患兒建立長(zhǎng)期治療的信心。
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